たくやの病気(川崎病)

1歳と10ヵ月のとき、突然、巽家に不幸がおとずれます。

母の胃癌の手術、祖父の、突然の死、そしてたくやの入院です

ゴールデンウィーク、、、最初はただの風邪だと思っていたのですが

40度の熱が抗生物質でもさがらず、吐くは、下すはでもうぐったり。おなかに少し

ぶつぶつもあったので、ちょっとこれはただの風邪じゃないかも、と、休日病院へ

つれていくと、先生はひとめみてすぐに日赤病院へ行ってくださいと言われました。

紹介状をかいてもらって、その足で日赤へ。

いきなり入院といわれて頭の中はもうパニックでした。

小さい手の甲に点滴をさされ、泣く元気もなく肩ではあはあと息をしています。

その日は夜だったので、次の朝からいろいろな検査がはじまりました。

中でも髄液をとる時はさぞかし痛かったのでしょう、病室の外で待っていると

ものすごいぎゃーっというさけび声。

すべての検査が終わり、担当の女医さんは言いました。

「まだ病名ははっきりしませんが、かなり内臓が腫れていて、炎症をおこしています」

「あのー、助かるんでしょうか、、、」

「この子の体力次第ですね。」

 

あーもう思い出したら涙が出ちゃうわ、、、

 

次の日、川崎病専門の先生が来てくださり川崎病(そらはるページ)、の7つの症状はまだそろっていないけど

まちがいないでしょうからすぐその治療を始めます。

といわれました。

川崎病とは、国が指定する小児慢性疾患で、原因不明の難病です。

後に、心臓に動脈溜ができるもので、血液が炎症をおこすのです

あまりくわしく説明できませんが、川崎病に関してのHPはたくさんありますので

興味のあるかたはアクセスしてくださいね

先生から両親そろって来てくださいと部屋へよばれ、説明をうけてるあいだ

涙がポロポロこぼれて、なんでうちの子にかぎってって思ったものです。

その日から、血液が固まらないようにガンマグロブリンの投与と

アスピリンの服用がはじまりました。

そしてその日から川崎病特有の症状が7つ以上そろったのです。

幸いなことに、早く先生に気付いていただいたおかげで後遺症も残らず

20日ほどの入院ですみましたが、大人になるまで、いや、原因がみつかるまでずっと

半年に一度検査を受けつづけなくてはなりません

早く原因がわかって、ワクチンとかできるといいですね。

ま、うちの子はふだんはとっても元気でやんちゃなんで病気のことは忘れてますが

マラソンなどの時は、やっぱり特別扱っていうか、リボンをつけて走らなくちゃいけませんし

いろんな書類も必要でした。

今でこそ、たくやはこの病気について少し理解してきてますが

ちょっと前までは、検査に行く時

「なんで風邪もひいてへんのに病院行くの」とか

「心臓って死ぬ病気?」なんてとても不安そうでした

 

私のまわりにはこの病気の人がいないので

うちの子もよ、とか、知り合いにいるわよっていう方、

おたよりくださーい。

 

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