IDDMの情報交換ネットワークについて


IDDMについては解決すべきさまざまな問題が山積みになっていますが、ここでは主としてIDDMに関する情報交換・ネットワークの問題について考えてみたいと思います。




私がIDDMを発症して以来はや7年が経過しましたが、その7年あまりの間に医療技術が遂げてきた進歩とは裏腹に、全国のIDDMの患者同志の情報交換やネットワークづくりに関しては、目に見える進展があまりないように思います。

そうしたコミュニケーション不足を補うべく、現在は1年に1回のペースでヤングトップセミナーや全国ジャンボリーが開催されていますが、そうした取り組みに関しても以下のような問題点があります。

このような問題が出てくるのは、参加者の姿勢や企画の内容に問題があるからではなく、IDDMに関する話し合いをする機会が「1年にたったの1度しかない」ことがその主な原因であると思われます。IDDMに興味・関心のある人達が毎日のように連絡を取り合っていれば、もう少し何とかなるのかも知れませんが、手紙や電話・FAXでは時間やコストの問題から無理があります。それに、誰にでも毎日の生活や仕事がある訳ですから、1年に何回も、しかも全国各地から一箇所に集まることもできません。この形態には無理があるのです。

そこで現状におけるそうしたさまざなな問題を乗り越えるため、数年前から、パソコン通信を利用して情報交換ができないものかと考えてきました。パソコン通信には、手紙や電話・FAXにはない、次のようなメリットがあるからです。
実際に、昨年開かれた埼玉のジャンボリーで、パソコン通信を利用したIDDMの情報交換についてのアンケートを行ったところ、46名の有効回答者のうち63％の人が「興味がある」と、また57％の人が「もしあれば利用したい」と答えてくれました。さかえの95年10月号でも、やはりパソコン通信を利用してネットワークを作ろうと呼びかけている方がおられましたので、同じことを考えている人は沢山いるのです。

しかし、「では具体的にどうするのか？」を考えた場合、これまで実現可能性は極めて低いものでした。NIFTYではそのようなフォーラムは見当たりませんし、取り敢えず誰かが始めなくては埒が開きませんので、先ず自宅でFirstClass（ファーストクラス：GUIベースのパソコン通信ソフト）のサーバーを立ち上げることを計画しました。これならばMacintoshとWindows95のどちらでもクライアントになることができるからです。ただ、すでにスターターキットを購入してはあるのですが、電話回線の新規加入やユーザーライセンスとサーバーマシンの購入などの経済的な事情により計画は滞ったままになっています(^^;)。

そんな折、京大病院のホームページに糖尿病に関連する情報交換をする場所があることを知り、早速アクセスさせてもらったのです。また、近い将来日本糖尿病協会でもホームページを立ち上げる予定のようですので、いずれそちらでも情報の提供が始まることでしょう。こちらの取り組みにも大いに期待したいところです。ただ、97年1月に開始が予定されているNTTのOCNサービスを利用すれば月額3〜4万円程度で128Kbpsの回線が引けるようになりますので、将来的には自宅から適当なプロバイダにIP接続して、IDDMに興味・関心を持っている方専用のミドルクローズドのコミュニケーションネットワークを作ろうとの考えも捨てておりません。

以上、長くなってしまいましたが、このページを通して、少しでもDMの方々の交流の輪が広がるといいですね。今後の発展を楽しみにしていますので、皆さんどうぞよろしくお願い致します。


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