●ヤングの会
【やんぐ・の・かい】
(一般名)

 「ヤングの会」とは、小児期から若年期に発症した糖尿病(高血糖症)(主に1型DM)の人が参加している患者会のことである。

 以下のページ

 http://202.238.86.111/young/main.htm

には、各都道府県の代表的な団体が紹介されているので参考にされたい。

 現在、「ヤングの会」は全国で約30の団体が活動を行っているが、個々の運営状況は、医療者が主体であったり、患者が主体であったりと、団体ごとにまちまちであり、その活動実態は不安定かつ脆弱であるケースが少なくない。

 「つぼみの会」のように小児1型DMのサマーキャンプ(→)が中心的な活動となっている患者団体では、「ヤングの会」がそのOG・OBで構成される例が多いが、そうした会の場合はサマーキャンプの企画・運営でOG・OBが結束し、OG・OB側でも「サマーキャンプで育った」との共通体験があるので、「ヤングの会」の運営に関しても問題がみられることはあまりない。

 一方、「つぼみの会」の対象となる年齢から離れた時期での発症、すなわち高校生以上の学生や、社会人になってから発症した場合、基本的にサマーキャンプには参加できないのでそうした共通体験は無く、まとまった活動を展開していくことを難しくしている。さらに最初から「大人として1型DMに対応すること」を求められるので、心理的サポートを必要としているにも関わらず、そのことを率直に表明することができず、問題が深刻化する例が散見される。

 そうした中、現在のところ極めて良好な活動成果を上げているのが、大阪で開催されている「DM VOX」であろう。DM VOXは、大阪糖尿病協会の所属で、1型DM医療に特に力を入れている医師で構成される「顧問医会」の5名をアドバイザーとして迎え、製薬会社の事務的サポートを受け、DM患者自身がスタッフとして企画・運営を行う形式を採る「公開行事」である。年3回の定例会と、定例会から1ヶ月後に行われる反省会を兼ねた次回打合せ、そしてほぼ年1回の会報発行を主な活動内容としており、年末には非公式ながらクリスマス会なども実施されている。DM VOXの活動で特筆すべき点は、「定例会毎に100名前後の1型DM患者がコンスタントに参加するようになってきていること」であり、一度にこれだけの1型DM患者が集う光景は壮観ですらある。毎回、医療関係者から最新医療に関するプレゼンテーションがあること、DM患者自身の体験談などが紹介されること、そして興味・関心のあるテーマに分かれて自由にグループディスカッションができること、さらに希望者に対してはDM専門医のカウンセリングも受けられることなどが挙げられるが、それらの要素が一体となって醸し出している「DM VOXに行けば何かがある、何かの答えが見つかる、誰かと会える」との期待感が、さらに場の雰囲気を盛り上げているのである。これは、スタッフの確保どころか参加者自体の確保に悩む地方のヤングの会からすれば、格好の参考材料であり、また医療関係者からも「病院の診察室では得られない、患者の生の声を聞く貴重な機会」として高い評価を得ている。もちろん、運営上の問題は山積しているが、医療関係者、患者本人、そしてボランティアスタッフの3者がうまく噛み合って、実効のある活動が実践できている希有な例であろう。現在も継続して運営されているので、興味のある方は是非以下のアドレス

 PC→ http://www.geocities.jp/dmvox/
 携帯→ http://k.excite.co.jp/hp/u/dm-vox/

にアクセスして最新の情報をチェックしてもらいたい。