●つぼみの会
【つぼみ・の・かい】
(一般名)



 主として中学生以下の幼児・小児のインスリン欠損症(1型DMまたはインスリン依存型DM)の患者(患児)本人と、その家族で構成される患者会の代表的な名称(もっとも、「つぼみの会」以外の名称を採用している会も少なくない)。全国に約40団体ほどが存在する。疾患の理解と治療、社会生活スキル向上のため、患者が参加して実施されるサマーキャンプやスプリングキャンプ、家族を対象とした講習会などを主催・運営している。

 「つぼみの会」の始まりは、1963年に東京大学医学部付属病院小児科医の丸山博医師が、患者の血糖コントロール教育のため日本で初めてサマーキャンプを開始されたことによる。翌1964年には、「患者の身になって考え行動する」を基本理念とし、患者と家族の会として『つぼみの会』が発足した。発足当時の主な活動は、小児慢性特定疾患研究事業への認定およびインスリン自己注射の健康保険適用などの請願運動であった。その後、各地方自治体への働き掛けや地方の会員の便宜を図る必要性から、各地に同様の患者・家族会が生まれ、それぞれ独自の活動を行う会として発展していった(よって、正式名称に都道府県名を付けない『つぼみの会』は、東京地方を活動拠点とする『つぼみの会』のみである。以後、このページでは、固有名詞として東京のつぼみの会を『つぼみの会』、一般名詞として全国各地のつぼみの会を「つぼみの会」と表記する)。それ以外の活動としても、一部自治体しか認めていない小児慢性特定疾患研究事業対象年齢の「18才まで」から「20才まで」への延長請願の支援などが挙げられる。

 これら「つぼみの会」は、医療関係者が主導で行うものと、患者家族が主導で行うものに大別され、それぞれ性格を微妙に異にしている。例えば、前者では「患者(患児)の自立を促す」ことを目的に、サマーキャンプへの患者家族の参加を認めない団体があったり、後者では「1型DM発症者を持つ家族全体のケア」を目的に、患者とその家族ぐるみでのサマーキャンプを実施する団体があるなど、その活動形態は多様である。実際に参加される、あるいは参加を検討されている場合には、直接各地元の団体に問い合わせて確認されることをお奨めしたい。

 なお、これら各都道府県単位で活動を行っている「つぼみの会」の連携を目的に設立された組織として、「特定非営利活動(NPO)法人・日本IDDMネットワーク」(→)が存在し、現在約 団体が加盟している(ただし、『つぼみの会』は「NPO法人・日本IDDMネットワーク」には加盟していない)。